Retenez déjà que l'assemblée générale aura lieu le samedi 30 Juin 2012 à 10h, au C.H.U. Sart-Tilman de Liège en présence du Professeur Poirrier qui donnera une conférence : "Les dernières nouvelles concernant la narcolepsie" et répondra volontiers à vos questions. Ce jour-là, rendez-vous à l'accueil de l'hôpital pour connaître le lieu de la conférence.

Partant du constat d'une relative incompréhension de la part des personnes auxquelles les patients ont pu se confier, nous avons décidé de fonder une Association Belge de Narcolepsie-Cataplexie, afin de mieux informer les patients et leurs médecins, ainsi que les pouvoirs publics.

Ainsi, à l'instar de ce qui se passe dans les pays voisins, notre association nationale a pour mission d'apporter une information large, compréhensible et mise à jour en fonction des progrès de la recherche. Par son audience, elle espère influer dans toutes sortes de démarches administratives.

Par ailleurs, souvent désorientés, les malades ne savent où s'adresser afin de briser leur isolement et leur sentiment de culpabilité. C'est pourquoi nous voulons également apporter une aide par des rencontres où des gens souffrant du même mal pourront dialoguer entre eux. En effet, la narcolepsie-cataplexie peut engendrer à long terme des problèmes psychologiques parfois sérieux. La vie peut en être ainsi profondément perturbée.

Enfin, nous souhaitons favoriser la recherche au niveau de notre pays.

Pour mener à bien cette mission, nous avons besoin de votre concours en adhérant à l'Association Belge de Narcolepsie (cotisation min. 15,00€ au compte n°BE58 7805 9095 9779), et surtout en faisant partie du comité qui manque réellement de personnes actives pour mener à bien la défense des narcoleptiques.
De ce fait, notre A.S.B.L. est en état de léthargie car notre comité restreint n'a pas les ressources dynamiques pour mener à bien des combats salutaires à nos narcoleptiques !

Notre S.O.S. est donc lancé, contactez-nous si vous acceptez d'aider concrètement et activement notre comité.