Un des objectifs auquel l'association donnera priorité dans les prochains mois est de s'attarder sur l'impact psychosocial de la narcolepsie.

Si vous êtes membre de l'ABN, vous trouverez dans notre prochaine publication un premier article résumant les conclusion de mme HM Poirrier (sociologue du sommeil) Ces conclusions nous ont été présentées lors de l'assemblée générale de l'association. Celle-ci sont fondées sur l'enquête à laquelle certains d'entre-vous ont participé en vue de la constitution d'un petit livre blanc.

En attendant de pouvoir parcourir notre dossier à ce sujet, nous vous conseillons l'excellent article proposé par nos amis de l'ANC (Association française de narcolepsie-cataplexie)

Impact et retentissement social de la narcolepsie 

Etude XYREM

 Appel à volontaires

 Nous vous parlons depuis pas mal de temps d’une étude portant sur un médicament qui devrait être mis sur le marché à la fin de cette année afin de traiter la narcolepsie avec cataplexie.

Ce traitement porte le nom commercial de Xyrem et la molécule active est l’oxybate de sodium (Gamma OH). Vous pourrez retrouver le résumé des caractéristiques du produit sur le site internet de L'emea (European medecines agency)

Le Xyrem agit essentiellement sur le sommeil de nuit qui est très perturbé chez 50 % des patients qui présentent une insomnie organique. Il s'agit d'un ancien médicament et dont l’intérêt thérapeutique est à présent bien démontré.

Il améliore les 3 symptômes de la population ciblée : somnolence, cataplexie et insomnie. Ce médicament peut être associé aux traitements actuels ( Provigil, rilatine,...). Il a été reconnu au niveau européen, mais son prix de vente restera malheureusement très élevé (25 à 30€/jour).

 L’étude proposée a pour but d’étudier si ce traitement administré de façon quotidienne induit des changements endocriniens (hormonaux).

 Cette étude consistera en

- 2 visites de sélection,

- l’une chez un neurologue (Prof. R. Poirrier) qui vérifiera, sur base de votre dossier médical et d’une anamnèse approfondie, que vous souffrez bien de narcolepsie avec cataplexie ;

- la seconde chez une endocrinologue (Dr D. Betea) pour vérifier que vous ne présentez pas d’anomalie clinique grave qui devrait nécessiter un autre traitement médical.

- 3  séjours hospitaliers de 24h au CHU de Liège afin d’établir l’évolution de vos paramètres endocriniens avant, puis après 30 et 90 jours de traitement quotidien par le Xyrem. Ce suivi en hospitalisation nécessitera la pose d’un cathéter pour réaliser 8 prises de sang de 10 ml.

 Dans le cas ou vous constaterez une amélioration de vos symptômes grâce au Xyrem, le médicament vous sera fourni gratuitement jusqu’à sa commercialisation et son remboursement en Belgique.

Les frais et les tests médicaux ainsi que les frais d’hospitalisation sont bien entendu pris en charge par l’étude.

De plus après avoir complété cette étude, vous recevrez une compensation financière de 1000,00 euros pour couvrir les frais de votre participation.

 Conditions :

-          Avoir un diagnostic assuré (et confirmé par le CHU de Liège) de narcolepsie avec cataplexie.

-          Avoir entre 18 ans et 65 ans au moment de l’étude.

-          Ne pas souffrir d’une autre maladie grave.

-          S’engager à ne pas être enceinte pendant la durée de l’étude.

 Contre-indications :

-          Hypersensibilité à l’oxybate de sodium ou à l’un des excipients.

-          L’oxybate de sodium est contre-indiqué chez les patients présentant une déficience en semialdéhyde succinique déshydrogénase.

-          L’oxybate de sodium est contre-indiqué chez les patients traités par des opiacés ou des barbituriques.

 Cette étude porte sur 25 volontaires ; 21 ont passé avec succès les visites de sélection et débuteront l’étude en ce mois de mai.

 Afin de compléter cette étude, 8 autres patients sont encore recherchés. Ils devront passer les 2 visites de sélection en juin et accepter une hospitalisation du lundi soir au mardi soir les 02/07, 30/07  et 01/10/2007.

 Si vous pensez remplir les conditions de participation à cette étude,

si vous souhaitez obtenir d’autres informations sur cette étude,  ou

si vous souhaitez participez à cette étude avec ce traitement qui devrait réduire l’inconfort de la narcolepsie,

 mettez vous en contact avec :

Dr J. Van Cantfort

Unité de pharmacologie clinique

CHU de Liège

Tel : +32(0) 4 366 8302

ou 32(0) 4 366 8315 (infirmière)

Email : Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Tel : +32(0)43668302

Bruxelles, le 19 avril 2007 : Accord entre l’AFMPS et Test-Achats
concernant la notification par les patients d’effets indésirables
liés aux médicaments.

Le but final de la pharmacovigilance est d’assurer la protection des
patients.
Les activités de l’AFMPS, et en particulier du Centre belge de
Pharmacovigilance pour les Médicaments à Usage humain, comprennent
entre autres la collecte, l’analyse et l’interprétation des effets
indésirables liés aux médicaments disponibles sur le marché.

Les patients ressentent de plus en plus le besoin de signaler des
effets indésirables/expériences négatives suite à la prise de
certains médicaments.

En novembre 2006, Test-Achats a créé sur son site web son propre
point de contact destiné aux patients. Les consommateurs ayant des
plaintes concernant des médicaments, des effets indésirables ou
d’autres problèmes liés à des médicaments, peuvent signaler celles-ci
à Test-Achats.

À la demande du Ministre Rudy Demotte, l’AFMPS a contacté Test-Achats
afin de pouvoir disposer de ces notifications.
L’AFMPS et Test-Achats viennent de conclure un accord visant à
développer une collaboration solide entre les deux parties :
moyennant l’accord du rapporteur, Test-Achats s’engage à transmettre
les informations reçues à l’AFMPS. L’AFMPS évaluera ensuite ces
données et transmettra les résultats de ses analyses aux patients et
à Test-Achats.

source: Belga press releases envoyé par l'agence Federale pour les médicaments et les produits de santé

Ce sujet, évidemment très controversé, demande un gros effort de compréhension et d’ouverture d’esprit.

Ces deux termes (maladie mentale et handicap mental) sont bien souvent considéré comme représentant une seule et même notion. Il n’en est rien.

En voici les définitions respectives données par Wikipedia

Handicap

On nomme handicap la limitation des possibilités d'interaction d'un individu causée par une déficience qui cause une incapacité, permanente ou présumée définitive et qui elle même mène à un handicap moral social ou physique.
 L'expression vient du handicap sportif qui désigne le désavantage imposé à un concurrent pour équilibrer les probabilités de victoires.
Il exprime une déficience vis-à-vis d'un environnement, que ce soit en terme d'accessibilité, d'expression, de compréhension ou d'appréhension. Il s'agit donc plus d'une notion sociale voire politique que d'une notion médicale.
Handicap sur Wikipedia

Maladie mentale

Une maladie mentale est une affection qui perturbe la pensée, les sentiments ou le comportement d'une personne de façon suffisamment forte pour rendre son intégration sociale problématique ou pour lui causer souffrance. Elle fait partie du champ d'étude et pratique de la psychiatrie, de la psychopathologie et de certaines branches de la psychologie.

Les symptômes sont variés et diffus :
•    Conduite asociale et perturbation des relations.
•    Troubles de l'humeur.
•    Altération de la personnalité.
•    Troubles cognitifs et perceptuels, hallucinations.
•    Altération de la perception du réel.
•    ...
Les limites de la maladie mentale sont parfois subjectives et conditionnées par la tolérance qu'a une société par rapport à des déviances sous forme de conduites ou d'être-là.
Ainsi et par exemple, dans le monde occidental, l'homosexualité a longtemps fait partie des maladies mentales.
Autre limite subjective, on constate également que bien des hommes considérés comme des génies présentent tous les symptômes de la maladie mentale et feraient, peut-être, de nos jours, un séjour dans un hôpital psychiatrique.
Cette imprécision est mise à profit par les régimes totalitaires pour justifier l'internement des opposants politiques. On parle de personnalité limite ou borderline pour désigner des personnes réussissant à présenter une apparence de « normalité », malgré certains traits relevant de la psychose.
Maladie mentale sur wikipedia

A la lecture de ces définitions, on s’aperçoit immédiatement de la frontière sur laquelle sera à nouveau placée la narcolepsie.
En effet, la narcolepsie correspond bien à un déficience (en l’occurrence un déficit en hypocrétine ou orexine), elle entraîne une incapacité permanente, ou présumée définitive (au vu des connaissances scientifiques actuelles) qui mène à un handicap moral et physique.